Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales

Être là pour les autres. Le cancer du cerveau s’est imposé à moi en 2019 à l’âge de 33 ans. Un âge pour devenir maman, pas pour apprendre que cela fait dix ans, potentiellement vingt ans, que j’ai une tumeur qui pousse dans le lobe temporal droit. Annoncée comme étant bénigne à l’imagerie, elle s’est révélée maligne suite à l’examen anapath réalisé en postopératoire, et qui l’a classée dans les « astrocytomes anaplasiques de grade 3 ». Elle a été traitée comme telle avec chimio et radiothérapie dans le cadre du protocole Stupp. C’est trois semaines jour pour jour après avoir fêté mes 33 ans qu’une crise d’épilepsie convulsive révèle ce qui était bien caché pendant tant d’années. Bien que… des maux de tête souvent accompagnés de nausées, étant devenus ma norme au fil du temps, auraient dû m’alerter. Au moment de l’annonce, j’ai été immédiatement dans l’acceptation, poussée par une foi intérieure affranchie de tout dogme religieux. La seule différence entre la veille et ce mercredi 27 mars 2019, c’est que je prenais conscience de quelque chose qui était là durant de nombreuses années, ces années durant lesquelles je pensais vivre de la façon la plus favorable. De fait, la tumeur ne m’avait jusqu’ici soumise à aucune contrainte. Ce qui s’est imposé à moi, c’est la conviction que ce n’était pas au moment où elle allait être prise en charge qu’elle m’empêcherait de faire quoi que ce soit. Je ne partais pas au combat, je partais pour la Vie. Puisque cette « mal à dit » est là, c’est qu’elle a des choses à me dire;à moi de l’écouter. Je savais précisément ce qu’elle avait à me dire : ralentir, revenir à l’essentiel. À cette époque et depuis plus de dix ans, j’occupais un poste à responsabilités dans lequel j’étais totalement dévouée au point qu’au moment du diagnostic, quand j’ai fait le bilan de ma vie, je cochais la case « pro » mais rien d’autre. Était-ce suffisant ? La réponse fut immédiate et négative. Il était temps de vivre. Pendant toutes ces années, j’avais nourri mon égo;il était temps de nourrir mon âme et de faire des choix de vie allant dans ce sens. Au moment de l’annonce, j’ai voulu savoir d’où ça venait. Pour moi, c’était acté, mais qu’est-ce que je dis aux gens que j’aime pour les préserver d’un tel diagnostic ? La réponse des médecins a été « on ne sait pas ». Une réponse dissonante : comment faire pour vaincre quelque chose dont on ne connaît pas la cause ? Elle a contribué à mon envie de comprendre et d’être dans l’action. Être dans l’action et tournée vers les autres : si ça m’est arrivé, il faut que j’en fasse quelque chose pour moi et les autres. Être là pour leur dire qu’ils ne sont pas seuls, partager avec eux tout ce qui pourra aider, tout ce qui sera soutenant et apaisant. Tendre la main, celle que d’autres m’ont tendue quand je croyais être seule au monde à avoir ça ! En tant que femme, si j’avais eu un cancer du sein, j’aurai su que je n’étais pas seule, mais le cerveau… Qui en parle ? À quel moment l’information arrive-t-elle jusqu’à vous tant que vous n’êtes pas concerné ? Le réseau associatif est admirable, porté par des soignants, des patients, des aimants (communément appelés les aidants, mais ils sont plus que ça, il faut aimer pour être correctement présent dans ces basculements de vie, de doutes…). C’est le cas de l’ARTC Alsace, dont j’ai fait la connaissance en me rendant à un marché colmarien où Anita Haberer, responsable de la délégation alsacienne, tenait un stand. Nous avons longuement échangé, nous racontant nos parcours, nos doutes, nos victoires. De cette première rencontre se sont ensuivis des échanges réguliers. Aujourd’hui, cinq ans après mon diagnostic, le fait de m’investir au sein de l’ARTC auprès d’Anita et de l’équipe, c’est un cadeau de la Vie. Cela concrétise l’enVie d’en faire quelque chose avec et pour les autres. Car seul on va plus vite, ensemble on va plus loin. Car ce cancer m’a appris bien plus que ce qu’il m’a pris, il m’a permis de me rencontrer moi-même. Parce qu’on ne décide pas de tout, mais qu’on peut être acteur de sa situation. Pour qu’un jour prochain le cancer du cerveau ne soit plus une condamnation. Pour Jérôme, mon meilleur ami ♥, et toutes les autres étoiles.